Telefon, pénz, kulcs, iratok, zsepi, inzulincucc, hipócucc. Megvan minden? Kérdezi a belső hangom minden alkalommal indulás előtt. Rutinszerűen. A betegségem az életem részévé vált - a diabétesz és annak kezeléséhez szükséges minden eszközöm az életem legapróbb részleteibe beférkőzött. Most mégis üres rubrikák tűnnek fel a mérési naplómban. Unom, hogy sziták az ujjaim, unom, hogy kontroll alatt élek és unom, hogy számok jelzik: „jó beteg” vagyok-e?  Mér, számol, szúr. Ez volt régen. Mostanra átalakult… Mér, szégyenkezik, nem számol, szúr. Sok éve ugyanaz a forgatókönyv. Elegem van a 7/24 szolgálatból. Nincs szabadnap, vakáció alatt sincs szabadság. Fáradt vagyok.

A krónikus - más szóval idült vagy tartós - betegség évekig, évtizedekig elhúzódó, hosszan tartó betegséget jelent. Egy krónikus betegség mindennapokra gyakorolt irreverzibilis hatásai a személyiség kognitív, emocionális, fiziológiai és szociális aspektusait egyaránt érintik. A diagnózist követően a korábbi világkép megrendül, az egészség elvesztésével azokat a tájékozódási pontokat is elveszítik, amelyek régen létük biztonságát jelentették. Olyan helyzetbe kerülnek, ahol kénytelenek szembenézni esendőségünkkel.

Egy életen át tartó betegségről van szó, mely – ahogy a bevezető interjúrészletben is olvasható - nap, mint nap teljes embert igényel. A diabétesz menedzsment részeként szükséges az étkezéseket előre tervezni, az étkezések lassan és gyorsan felszívódó szénhidrát mennyiségét pontosan meghatározni.  Bökések az ujjon, tűszúrások a hason, a combon, vagy a karon. Ez utóbbiban legalább van döntési szabadság. Mire a cukorbeteg személy eléri a 30 éves kort az inzulinadások száma már 20 ezer felett jár, legalább ennyi cukorméréssel fokozva a kellemetlenségeket. Az egészségi állapot megóvása komoly distresszt okoz a mindennapokban. Minden egyes mérés során, míg a cukormérő „gondolkozik” azon, hogy milyen számmal lepje meg „gazdáját”, gyötri a betegeket a tény: a hosszan tartó magas vércukor számos szövődménnyel járhat - súlyos, akár életveszélyes következményei is lehetnek.

Krónikus betegséggel élni olyan, akár egy állandó munkát végezni, melyet nem akartunk, mégis csinálnunk kell. A krónikus betegségben élő emberek nem kapnak szabadnapot  betegségüktől, nem hagyhatják otthonukon kívül a feladatokat. Ez egy olyan munka, mely során fokozott érzelmi megterhelés és hosszú távú negatív stresszhatások érik a betegeket. Ezek következtében fizikai, érzelmi és mentális kimerülést tapasztalhatnak. A folyamat során az is szerepet kap, hogy munkájukért nem jár elismerés vagy jutalom. Folyamatosan úgy érzik, hogy szükségük van arra, hogy bizonyítsanak maguknak, orvosaiknak és dietetikusaiknak - a vércukoreredményeik a teljesítményük mutatóivá válnak! Hajlamosak elfelejteni, hogy ezek a számok sok esetben tőlük független okokból alakulnak másképp, mint szeretnék. Minden igyekezetük ellenére a legváratlanabb pillanatokban hirtelen vércukorszint esés, vagy károsító emelkedés következhet be, amit a cukorbetegek egymás közt csak hipóként illetve hiperként emlegetnek. A saját testük által megtévesztve, megbüntetve, magukra hagyva a problémákkal túlterheltnek vagy depressziósnak érezhetik magunkat. Ez az állapot tulajdonképpen egyfajta kiégés, melyet diabétesz burnoutnak nevezünk.

A diabétesz burnout (kiégés) az egészségtelen étkezési szokásokban, a mérések elmaradásában, az elégtelen szénhidrátszámlálásban, a fizikai aktivitás, továbbá az inzulininjekciók hiányában mutatkozik meg. Nem ritka az  az eset sem, amikor a beteg elkeseredettségében kihagyja az előre megbeszélt diabetológiai kontrollvizsgálatokat is. A betegség szabályozásában tapasztalt „eredménytelenség” még inkább ellehetetleníti az öngondozás sikerességét.  A diabétesz burnout kezelése és leküzdése nehéz feladat. A megelőzése érdekében azonosították azokat a tényezőket, melyek befolyásolhatják annak előfordulását. A diabétesz okozta stressz és szorongás, a cukorbetegség gondozásának terhe, bizonyos életesemények és életszakaszok valamint a társas támogatás hiánya nagyobb kockázati tényezőt jelent a kiégés megjelenésének szempontjából.

Mit tehet az a cukorbeteg, aki magán észleli a diabétesz burnout tüneteit? És mit tehetünk mi, ha egy családtag vagy barát veszíti el az irányítást a betegsége felett? Kelly Kunik cukorbeteg blogger szavaival élve „a tökéletesség mítosz, és mindannyian tökéletesen tökéletlenek vagyunk.” Missziójának tekinti, hogy senki ne érezze magát egyedül a betegségének viharos tengerén. Nap mint nap emlékezteti magát arra, hogy nem a vércukormérőn megjelenő szám határozza meg, hogy mennyit is ér, saját igényeire hangolódik a másoknak való megfelelés helyett. Legyünk türelmesek és elfogadók akár magunkról, akár másokról van szó. A diabétesz egy betegség, része az embernek, de nem maga az ember. Add a cukorbeteg ismerősöd tudtára, hogy betegségével együtt és betegségétől függetlenül egyaránt értékes ember számodra! A kiégéshez hosszú út vezet, a megoldását sem kell siettetni. A diabétesz kezelésében elsajátított tervező „skill”-t remekül lehet alkalmazni a megoldás felé vezető úton is. Érdemes apró lépésekben haladni, kis célokat tűzni ki magunk elé. Ezek a sikerélmények új erőt adhatnak a változáshoz, sőt, a hatásukat fokozhatod azzal, ha tudatosítod az elért eredményeket: ünnepelj és jutalmazd meg magad minden ilyen után! Tölts időt olyanokkal, akik hasonló cipőben járnak: lehet nem tudnak segíteni, de jobban leszel, miután kibeszélted magad.

Az online világnak köszönhetően egyszerűen lehet csatlakozni olyan csoportokhoz, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. Akár Facebookon, akár az Instagramon számos olyan közösség létezik, ahol azonnali támogatásra lelhetsz. Ha pedig úgy érzed mindez nem elég ahhoz, hogy visszanyerd az irányítást az életed felett, merj segítséget kérni szakemberektől. Fordulj bizalommal kezelőorvosodhoz, pszichológushoz, mentálhigiénés szakemberhez!

Forrás:

• Abdoli, S., Jones, D. H., Vora, A., & Stuckey, H. (2019). Improving diabetes care: should we reconceptualize diabetes burnout?. The Diabetes Educator, 45(2), 214-224.
• http://diabetesaliciousness.blogspot.com/