Amikor egy szerettünk megkapja a diagnózist a demenciáról, számos ellentmondásos érzelmet élünk át, néha egyszerre. Sokan mély fájdalommal reagálnak, van, akit sokkolnak a hírek. A jelentős életváltozás előtt álló kilátások demoralizálttá, zavarttá, dühössé tehetnek.
Az idősebbeknél nincs másik olyan betegségpopuláció, mint ami akkora változatosságot és sokféleséget mutat – akár egy pszichológus számára is-, mint a demenciában szenvedő betegek.
Mi a demencia?
A demencia a kognitív funkciók fokozatos elvesztését jelenti, melyet memóriaproblémák, kommunikációs nehézségek, megromlott ítélőképesség és zavaros gondolkodás jellemez. Ezt az agysejtek károsodása okozza, és idővel általában rosszabbodik az állapot. A demencia leggyakrabban az időseket sújtja, de nem tévesztendő össze a normál öregedéssel, annak egy súlyosabb formáját jelöli. Azok, akik demenciában szenvednek, elveszíthetik érzelmeik szabályozásának képességét, személyiségük is megváltozhat.
A demencia több szakaszból áll, néhány kisebb funkcióvesztéstől a súlyos károsodásig terjedhet. A legsúlyosabb szakaszban az érintettek teljes mértékben függenek mások segítségétől a mindennapi életben (a tisztálkodástól, egészen az evésig). Legelterjedtebb formája az Alzheimer-kór. A legtöbb demenciára nincs gyógyír, de bizonyos kezelések segíthetnek a tünetek ideiglenes enyhítésében, illetve a folyamatromlás lassításában.
Általában az élet késői szakaszában alakul ki, de egyesek már az 50-es, 60-as éveik elején is megtapasztalhatnak kezdeti demenciát, míg egy-két ritka formája még korábban is felléphet.
A demencia szakaszai
A betegség előrehaladása általában három szakaszra oszlik, bár ez egyénenként változhat.
- A korai stádiumban a tünetek lehetnek zavartság és memóriaromlás (különösen a közelmúltbeli eseményekre vonatkozóan), a dezorientáció, a személyiség és az ítélőképesség megváltozása, valamint a rutinfeladatok ellátásában fellépő problémák. Ebben a szakaszban a demenciában szenvedő személy által észlelt változások tévesen betudhatók a normális öregedesének vagy a stressznek.
- A második, mérsékelt szakaszban a korai stádium tünetei egyre nyilvánvalóbbá válnak, és a személy egyre nehezebben kezeli azokat, további segítséget igényelhet a napi tevékenységekben. További tünetek lehetnek a hangulatingadozások, a növekvő feledékenység, valamint a barátok és a családtagok felismerőképességének hiánya.
- Végül, a demencia előrehaladott szakaszában a személy elveszítheti az emberekre és a környezetre adott válaszadási képességét, és előfordulhat az is, hogy segítség nélkül nem tudja elvégezni az alapvető feladatait. Általában a kommunikációs képességek elvesztése, jelentős memóriavesztés, a magatartás jelentős változásai, valamint az egyre nehezebb mobilitás is jellemzővé válik.
A demenicában szenvedő betegek mintegy 90%-a viselkedési és pszichológiai tüneteket tapasztal, amik komoly kihívásokat jelentenek a közvetlen környezet számára. Ilyen viselkedés lehet például a vándorlás, hallucinációk, téveszmék és az agresszió. A megjelenő viselkedés mindig jelentős eltérést mutat a személy tipikus, megszokott viselkedésétől, és ennélfogva nagyobb terhelést jelent a családi kapcsolatokra, mint például egy fejlődési rendellenesség.
Egy családtag szellemi, fizikai hanyatlása lelkileg, fizikailag is megterhelő a többi családtag számára. A szerepek megváltoznak. Gyakran tapasztalható veszteségérzet és bánat, hiszen a saját életünk, és annak a személynek az élete is megváltozik a demencia által, akiről gondoskodnunk kell. Ezek a változások jelentős hatást gyakorolnak az érintettekre, a családtagokra. A leggyakoribb érzések, melyet a közeli hozzátartozók átélnek: a bűntudat, a bánat, a veszteség, a harag.
Bűntudat
Elég gyakori érzés, hogy bűnösnek érezzük magunkat, hogy bántottuk korábban a demenciában szenvedő személyt, bűntudatunk van, mert kínosan érezzük magunkat a furcsa viselkedése miatt, vagy bűntudatunk van azért, mert nem akartunk felelősséget vállalni a gondozásáért.
Bűntudatunk van akkor is, ha kórházi gondozásba kerül családtagunk, miközben mindent igyekeztünk megtenni azért, hogy otthon ápoljuk. És lelkiismeret-furdalásunk van amiatt, hogy azt ígértük, „Mindig vigyázni fogok Rád!”, amit esetleg nem tudtuk betartani.
Bánat és veszteség
A bánat a veszteségre adott válaszunk. Ha egy közeli hozzátartozónknál alakul ki demencia, akkor szembesülünk azzal, hogy elvesztettük azt a személyt, akit korábban ismertünk, és annyi tervünk volt még a jövőre nézve, amelyet most nem élhetünk meg oly módon, ahogy elterveztük. A kapcsolatot veszítjük el, amelyet egy gyászfolyamathoz hasonló állapot kísér.
Harag
Természetes, hogy csalódottak és dühösek vagyunk. Dühösek, hogy gondoznunk kell a demenciában szenvedő családtagot, dühösek másokra, hogy ők nem segítenek, haragszunk a másikra a nehéz viselkedéséért.
Néha talán úgy érezzük, hogy idegesít a demens személy, mérgesek vagyunk rá, a helyzetért. A szorongás, a frusztráció, a bűntudat, a kimerültség, a bosszúság érzése - tudnunk kell -, hogy teljesen normális. Azonban ha így érzünk, vagy aggódunk, hogy elveszíthetjük az irányítást, fontos megvitatni, megosztani valakivel az érzéseinket.
Ne feledkezzünk meg a gyerekekről, a kamaszokról sem a családban
A fókusz ilyenkor – teljesen érthető módon -, a demens személyen van, ám sokszor a fiatalabb családtagok nem kapják meg a szükséges figyelmet, amelyre szükségük lenne, vagy a betegség nincs elmagyarázva nekik oly módon, hogy azt megértsék.
A gyermekek gyakran tapasztalják meg az érzelmek széles skáláját, amikor (többnyire) valamelyik nagyszülőjük küzd a demenciával. A fiatalabbak ilyenkor félhetnek attól, hogy ők is elkapják a betegséget, vagy hogy valamit ők tettek a betegség kialakulásáért. Serdülők bosszankodhatnak is, ha nagyobb felelősséget kell vállalniuk, vagy szégyent éreznek, hogy nagyszüleik „mások”.
Érdemes megnyugtatni a fiatalokat, hogy ezt a betegséget nem tudják „elkapni”. Kezeljük egyszerűen, és minél természetesebben a betegséget, a személyiség és a viselkedés változását. Ismertessük a gyermekkel a tüneteket, hogy a mama vagy a papa elfelejthet olyan dolgokat, mint a nevünk, beszélni is nehezebben megy neki. Győzzük meg a gyereket, hogy ez nem az ő hibája, nem direkt csinálja a nagyszülő sem, hanem ez a betegség eredménye.
Családtagként aggódunk, bánkódunk, túlterheltnek érezzük magunkat egy ilyen helyzetben. Azonban hasznos emlékeztetni magunkat, hogy a demenciában szenvedő személy észleli és érzi képességeinek megváltozását, és alkalmazkodik diagnózisához, betegségéhez. Emellett pedig ha szükségét érezzük, kérjünk segítséget bátran.
Ha érdekel a pszichológia közérthető nyelven, csatlakozz hozzánk a 7köznapi pszichológia Facebook oldalán.
Forrás:
Apostolova, L. G., & Cummings, J. L. (2010). Neuropsychiatric aspects of Alzheimer's disease and other dementing illnesses. In S. C. Yudofsky, & R. E. Hales (Eds.), Essentials of neuropsychiatry and behavioral neurosciences (pp. 409-432). Arlington, VA, US: American Psychiatric Publishing.
https://www.psychology.org.au/publications/inpsych/2010/october/pachana
